Olet osallistumassa Turun yliopistossa järjestettävään tieteelliseen tutkimukseen. Tämä tietosuojailmoitus kuvaa sitä, miten henkilötietojasi tullaan käsittelemään tutkimuksessa.
DIGIPARENT-tutkimusrekisterin ylläpitäjä on Turun yliopisto (FI-20014).
DIGIPARENT-tutkimuksessa selvitetään varhaislapsuuden käyttäytymisen ongelmia. Pohjois-Pohjanmaan (Pohde) alueen kaikkia 4-vuotiaiden lasten huoltajia pyydettiin osallistumaan DIGIPARENT-tutkimuksen verrokkiryhmään. Tutkimukseen sisältyi DIGIPARENT-neuvolakyselyn täyttäminen lapsen ollessa 4- ja 5-vuotias. DIGIPARENT-neuvolakyselyihin antamiesi vastausten perusteella tarjoamme sinulle mahdollisuutta osallistua Voimaperheet-vanhempainohjausohjelmaan ja siihen liittyvään kyselyseurantaan.
Ohjelman tavoitteena on antaa huoltajille tietoa ja konkreettisia keinoja 4-5-vuotiaan lapsen käyttäytymisen ongelmien vähentämiseksi. Seurantatutkimuksen avulla pyrimme lisäksi tuottamaan uutta lisätietoa Voimaperheet-ohjelmaan osallistuneiden lasten ja perheiden hyvinvoinnista pitkällä aikavälillä. Kyselylomakkeiden avulla kartoitetaan lapsen tunne-elämää ja käyttäytymistä sekä vanhemman mielialaa ja vanhemmuuteen liittyviä käsityksiä. Tietoja kerätään kyselylomakkeilla ennen ohjelman aloitusta, ohjelman jälkeen sekä 6kk, 12kk, 24kk ja 48kk ohjelman aloituksen jälkeen.
Tutkimuksen vastuullinen johtaja: Lastenpsykiatrian professori Andre Sourander
Osoite: Lastenpsykiatrian tutkimuskeskus, Lemminkäisenkatu 3 / Teutori 3. krs, 20014 Turun yliopisto
Yhteydenotot:
Pia Rantala
puh.: 050 5609086
E-mail: pia.rantala@utu.fi
Lastenpsykiatrian tutkimuskeskuksen henkilökunta (tutkijat, biostatistikko, Voimaperheet-perhevalmentajat, projekti-insinöörit).
Tutkimuksen nimi: Digiparent – Tutkimus digiavusteisen vanhempainohjauksen käyttöönotosta, yksilöllistämisestä ja genetiikasta lasten mielenterveyspalveluiden parantamiseksi
Tutkimuksen kesto: 11/2021 – 12/2026
Henkilötietojen käsittelyn kesto: Tutkimusaineistoa säilytetään vuoteen 2040 saakka. Mikäli tutkimuksessa yhdistettävien tietojen osalta on mahdollista, henkilörekisteri hävitetään jo tätä aiemmin.
Henkilötietoja käsitellään seuraavan, tietosuoja-asetuksen 6(1) artiklassa mainitun, käsittelyperusteen nojalla:
☐ rekisteröidyn suostumus;
☐ käsittely on tarpeen sopimuksen täytäntöön panemiseksi;
☐ rekisterinpitäjän lakisääteisen velvoitteen noudattaminen;
☐ käsittely on tarpeen rekisteröidyn elintärkeiden etujen suojaamiseksi;
☒ käsittely on tarpeen yleistä etua koskevan tehtävän suorittamiseksi tai rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttämiseksi:
☒ tieteellinen tai historiallinen tutkimus tai tilastollisia tarkoituksia varten;
☐ tieteellisten aineistojen tai kulttuurisperinnöllisten materiaalien arkistointia varten;
☐ rekisterinpitäjän tai kolmannen osapuolen oikeutettu etu.
Tutkimuksessa kerätään henkilötietoja eri menetelmillä, jotka on lueteltu alla.
Kyselylomakkeet
Väestöseulontavaiheessa DIGIPARENT-kyselyn pohjalta digiavusteiseen Voimaperheet-vanhempainohjausohjelmaan ohjautuneilta huoltajilta tietoa kerätään ennen ohjelman aloitusta sekä 6kk, 12kk, 24kk ja 48kk ohjelman aloituksen jälkeen seuraavien kyselyiden avulla:
Vanhemman arviointi
Puhelut ja internet-sivusto
Viikottaiset puhelut perhevalmentajan kanssa nauhoitetaan laadun varmentamiseksi.
Hoito-ohjelman sivustolle rekisteröityvät tiedot tutkittavan hoito-ohjelman käytöstä (aika, käytetyt näkymät) sekä vanhempien antama palaute ohjelmasta. Tietoja käytetään hoidon tehoon vaikuttavien tekijöiden tutkimiseen ja palvelun tekniseen kehittämiseen sekä vikatilanteiden havaitsemiseen, estämiseen ja selvittämiseen (Tietoyhteiskuntakaari (917/2014) 138§, 141§, 144§, 272§).
Suojausperiaatteet: Tutkimusohjelman internetsivusto sijaitsee Turun yliopiston ylläpitämällä palvelimella ja sitä koskevat Turun yliopiston tietohallinnon tietoturvallisuusohjeet. Internetsivuston ja käyttäjän tietokoneen välinen yhteys on suojattu TLS-suojauksella. Internetsivustoa käytetään henkilökohtaisella käyttäjätunnuksella ja salasanalla. Tutkittavan vastuulla on huolehtia siitä, että käyttäjätunnus ei päädy hänen toimestaan tutkimuksen ulkopuolisen tahon käyttöön.
Henkilötietojen suojausperiaatteet
Kaikki kerättävät tiedot ovat salassa pidettäviä. Tietojärjestelmissä käsiteltävät tiedot suojataan käyttäjätunnuksien, salasanojen, käytön rekisteröinnin ja kulunvalvonnan avulla. Suorat tunnistetiedot poistetaan tutkimusaineiston analysointivaiheessa. Huoltajia pyydetään täyttämään kyselyt pääasiallisesti sähköisesti hoito-ohjelman internetsivustolla. Halutessaan huoltaja voi täyttää ne myös paperisena lomakkeena, joka lähetetään tutkimusyksikköön postitse. Yksikössä tiedot tallennetaan muiden tietojen tavoin palvelimelle. Paperinen lomake hävitetään asianmukaisesti.
Tutkimuksessa käsitellään seuraavia erityisiin henkilötietoryhmiin kuuluvia henkilötietoja:
Lapsen terveyttä ja käyttäytymistä koskevat tiedot, lapsen ja huoltajan mielenterveyttä koskevat tiedot.
Erityisiä henkilötietoryhmiä käsitellään seuraavan, tietosuoja-asetuksen artiklaan 9(2) perustuvan, käsittelyperusteen nojalla:
☐ rekisteröidyn suostumus;
☐ käsittely on tarpeen rekisteröidyn elintärkeiden etujen suojaamiseksi;
☒ käsittely on tarpeen yleistä etua koskevan tehtävän suorittamiseksi tai rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttämiseksi:
☒ tieteellinen tai historiallinen tutkimus tai tilastollisia tarkoituksia varten;
☐ tieteellisten aineistojen tai kulttuurisperinnöllisten materiaalien arkistointia varten
Kyselylomakkeet
Huoltajille suunnatut kyselylomakkeet ovat pääasiallinen henkilötietojen keräämisen lähde. Kyselylomakkeet ovat sähköisessä muodossa hoito-ohjelman internetsivustolla.
Puhelut
Viikottaiset puhelut perhevalmentajan kanssa tallennetaan laadun varmentamiseksi.
Internet-sivusto
Hoito-ohjelman sivustolle rekisteröityvät tiedot tutkittavan hoito-ohjelman käytöstä (aika, käytetyt näkymät) sekä vanhempien antama palaute ohjelmasta.
Ainoastaan yhteenveto väestöseulonnasta sekä toteutuneesta hoito-ohjelmasta toimitetaan yhteistyötahona toimivan kunnan terveydenhuoltoon. Muita henkilötietoja ei luovuteta tutkimusryhmän ulkopuolelle. Hoito-ohjelmaan osallistuminen edellyttää kyselylomakkeilla kerättävien tietojen luovuttamista tutkimuskäyttöön.
Alustan kehittäjä (Sofokus Oy) käsittelee henkilötietoja alustan ylläpidollisista ja kehittämissyistä (mm. vikailmoitukset). Kyseisen käsittelijän kanssa on tehty tietosuoja-asetuksen 28 artiklan mukainen henkilötietojen käsittelysopimus, johon sisältyy salassapitovelvollisuus.
Kaikki aineiston käsittely tapahtuu Suomessa eikä henkilötietoja siirretä Euroopan unionin tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle.
Automaattista päätöksentekoa ei toteuteta käsiteltäviin henkilötietoihin.
Henkilötietoihin sovelletaan seuraavia suojatoimia:
☒ Aineisto on salassa pidettävää.
☒ Kirjalliseen materiaaliin sovellettavat suojatoimet:
Kirjallista materiaalia ei säilytetä Lastenpsykiatrian tutkimusyksikössä.
☒ IT-järjestelmissä toteutettava henkilötietojen käsittely:
Käyttäjätunnus, salasana, Internetsivuston TLS-suojaus, Turun yliopiston sekä EU:n GDPR tietoturvallisuusperiaatteet
☐ Muu:
Suorien tunnistetietojen käsittely:
☒ Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa.
☐ Analysoitava aineisto sisältää suorat tunnistetiedot.
Tutkimusaineisto arkistoidaan
☐ilman tunnistetietoja
☒tunnistetiedoin
Tutkimusaineiston tallentaminen
Neuvola vastaa väestöseulonnan ja toteutuneen hoito-ohjelman yhteenvetojen säilytyksestä potilasasiakirjojen edellyttämällä tavalla.
Sähköinen aineisto: Tutkimusaineisto tallennetaan Turun yliopiston suojatulle verkkolevylle tunnistetiedoin. Tutkimusaineistoa säilytetään vuoteen 2040 saakka. Sen jälkeen tutkimusaineisto arkistoidaan ilman tunnistetietoja. Ilman tunnistetietoja arkistoitua kyselytutkimusmateriaalia voidaan käyttää myös tulevaisuudessa tutkimustarkoituksessa.
Tutkimukseen osallistuva saa tarvittaessa tietoja tietosuoja-asetuksen mukaisista oikeuksistaan Turun yliopiston tietosuojavastaavalta.
Turun yliopiston tietosuojavastaavan sähköpostiosoite: dpo@utu.fi
Rekisteröidyn oikeuksiin tehtävät poikkeamat
Tietosuoja-asetuksen sekä kansallisen tietosuojalain nojalla rekisteröidyn oikeuksiin voidaan tehdä tiettyjä poikkeamia, kun henkilötietojen käsittelyperusteena toimii tieteellinen tutkimus ja oikeuksien toteuttaminen tekisi käsittelyn tarkoituksen (tässä tapauksessa tieteellisen tutkimuksen) joko mahdottomaksi tai aiheuttaisi huomattavaa haittaa käsittelylle.
Tarve tehdä poikkeamia rekisteröityjen oikeuksiin arvioidaan aina tapauskohtaisesti. Tämän tietosuojaselosteen tutkimuksessa on todennäköisesti tarpeen tehdä poikkeamia seuraaviin rekisteröityjen oikeuksiin:
☐ Oikeus saada pääsy tietoihin (Artikla 15)
☐ Oikeus tietojen oikaisemiseen (Artikla 16)
☐ Oikeus tietojen poistamiseen (Artikla 17)
☐ Oikeus käsittelyn rajoittamiseen (Artikla 18)
☐ Oikeus siirtää tiedot järjestelmästä (Artikla 20)
☐ Vastustamisoikeus (Artikla 21)
Oikeus valituksen tekemiseen
Sinulla on oikeus tehdä valitus tietosuojavaltuutetulle, jos koet, että henkilötietojasi on käsitelty soveltuvan tietosuojalainsäädännön vastaisesti.
Tietosuojavaltuutetun yhteystiedot:
Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki
Puhelinvaihde: 029 566 6700
Sähköposti (kirjaamo): tietosuoja(at)om.fi
Käytössäsi on Internet Explorer -selain. Tämä verkkosivu ei toimi oikein tietoturvattomalla Internet Explorer -selaimella. Suosittelemme vaihtamaan selainta.